Bagi banyak orang, diagnosis autisme bisa menjadi titik balik besar dalam hidup. Autisme bukan sekadar label medis, melainkan kunci untuk memahami diri sendiri, cara berpikir, berinteraksi, dan merasa yang selama ini terasa “berbeda” dari kebanyakan orang.
Namun, bagaimana jika diagnosis itu datang terlambat, bukan saat masa kanak-kanak, tapi di usia remaja, dewasa, bahkan paruh baya? Fenomena ini, yang disebut “late diagnosis of autism”, kini menjadi sorotan dalam dunia sains dan psikologi.
Sebuah tinjauan ilmiah besar yang dilakukan oleh Alison S. Russell dan timnya pada tahun 2025 berusaha menjawab pertanyaan penting:
“Siapa saja yang mendapat diagnosis autisme terlambat, kapan dan di mana hal itu terjadi, dan mengapa bisa demikian?”
Hasilnya membuka mata kita terhadap realitas yang selama ini tersembunyi, bahwa sistem diagnostik autisme masih jauh dari sempurna, dan banyak orang harus menunggu bertahun-tahun sebelum akhirnya memahami siapa diri mereka sesungguhnya.
Baca juga artikel tentang: Misteri DNA Terpecahkan: Kode Tak Terlihat yang Mengatur Hidup Kita
Apa Itu Diagnosis Autisme yang “Terlambat”?
Autisme biasanya diidentifikasi pada masa kanak-kanak, idealnya sebelum usia 5 tahun, saat tanda-tanda seperti kesulitan komunikasi sosial atau perilaku repetitif mulai tampak. Namun dalam praktiknya, batas usia untuk disebut “terlambat” ternyata sangat bervariasi.
Tim Russell meninjau lebih dari 11.000 penelitian yang diterbitkan selama 35 tahun (1989–2024) dari seluruh dunia. Dari jumlah itu, 420 studi memenuhi kriteria untuk dianalisis lebih lanjut. Menariknya, mereka menemukan bahwa tidak ada kesepakatan universal tentang kapan seseorang dianggap “terdiagnosis terlambat.”
Dalam sebagian studi, diagnosis setelah usia 3 tahun sudah dianggap terlambat. Dalam studi lain, barulah setelah usia 18 tahun seseorang dikategorikan sebagai late-diagnosed. Secara keseluruhan, usia rata-rata diagnosis terlambat adalah sekitar 11,5 tahun, dengan rentang yang luar biasa luas: dari usia 2 hingga 55 tahun.
Mengapa Banyak Orang Baru Terdiagnosis di Usia Dewasa?
Ada banyak alasan mengapa seseorang bisa terlewatkan oleh sistem diagnostik.
Peneliti menemukan beberapa penyebab utama yang berulang dalam berbagai studi:
- Kurangnya Akses ke Layanan Kesehatan Mental
Di banyak negara, terutama di daerah terpencil atau berpenghasilan rendah, akses untuk melakukan evaluasi neuropsikologis masih terbatas. Banyak keluarga yang bahkan tidak tahu bahwa kesulitan anak mereka mungkin terkait dengan autisme. - Kurangnya Pemahaman pada Generasi Lama
Dua puluh atau tiga puluh tahun lalu, kesadaran tentang autisme jauh lebih rendah dibandingkan sekarang.
Banyak orang dewasa yang tumbuh dengan label seperti “pendiam,” “aneh,” atau “antisosial” baru di usia 30 atau 40 mereka menyadari bahwa yang mereka alami sebenarnya adalah spektrum autisme. - Perbedaan Gender dan Camouflaging
Penelitian menunjukkan bahwa perempuan lebih sering terdiagnosis terlambat karena mereka pandai “menyamarkan” ciri-ciri autistik (fenomena masking). Mereka belajar meniru perilaku sosial agar terlihat “normal,” tetapi membayar harga mahal berupa kelelahan emosional dan krisis identitas di kemudian hari. - Autisme yang Ringan atau Tidak Tipikal (Level 1 ASD)
Beberapa orang memiliki bentuk autisme yang lebih halus, sehingga tidak memenuhi kriteria diagnosis klasik di masa kecil. Baru ketika mereka menghadapi kesulitan besar, di pekerjaan, hubungan sosial, atau kesehatan mental, mereka mencari bantuan profesional dan akhirnya mendapat diagnosis.
Variasi dari Satu Tempat ke Tempat Lain
Salah satu temuan menarik dari Russell dan timnya adalah bahwa lokasi geografis juga berperan besar dalam menentukan kapan seseorang didiagnosis. Dalam analisis statistik mereka, usia diagnosis bervariasi secara signifikan tergantung pada negara, budaya, dan sistem layanan kesehatan.
- Di negara dengan sistem skrining dini (seperti Inggris atau Australia), diagnosis rata-rata terjadi lebih cepat.
- Di negara berkembang, diagnosis sering baru terjadi di masa remaja atau dewasa.
- Dalam beberapa masyarakat, stigma sosial terhadap “perbedaan perilaku” juga membuat keluarga enggan mencari evaluasi medis.
Temuan ini menunjukkan bahwa autisme bukan hanya soal biologi, tetapi juga soal konteks sosial dan budaya.
Data yang Menggugah: Pola Ganda dalam Usia Diagnosis
Ketika peneliti memetakan usia diagnosis dari seluruh data, muncul pola menarik: dua puncak usia yang paling umum. Yang pertama terjadi di usia sekitar 3 tahun, yaitu kelompok anak-anak yang didiagnosis dini. Yang kedua terjadi di sekitar 18 tahun, yaitu saat transisi menuju dewasa muda, masa di mana banyak orang mulai menyadari bahwa mereka “berbeda” dalam cara berpikir dan berinteraksi.
Kondisi ini menunjukkan adanya dua jalur besar dalam perjalanan diagnosis autisme:
- Jalur awal, di mana ciri-ciri terlihat jelas sejak kecil dan segera ditangani.
- Jalur lambat, di mana gejala lebih samar dan baru tampak signifikan saat individu menghadapi tantangan sosial dan emosional di usia remaja atau dewasa.
Mengapa Diagnosis Tepat Waktu Itu Penting
Mendapatkan diagnosis autisme bukan berarti seseorang berubah, tetapi akhirnya bisa memahami dirinya sendiri dengan lebih utuh. Diagnosis memberikan validasi, akses ke dukungan, serta strategi hidup yang lebih efektif.
Sebaliknya, keterlambatan diagnosis bisa berdampak serius:
- Kesulitan di sekolah atau pekerjaan karena tidak mendapat penyesuaian yang diperlukan.
- Krisis identitas dan kesehatan mental, termasuk kecemasan, depresi, atau burnout autistik.
- Hubungan sosial yang menegangkan, karena individu terus merasa “berbeda” tanpa memahami alasannya.
Russell menekankan bahwa semakin lama seseorang hidup tanpa pemahaman tentang dirinya, semakin besar potensi trauma psikologis yang tertumpuk.
Ketika Definisi “Terlambat” Sendiri Masih Kabur
Menariknya, meski topik late diagnosis semakin populer, tinjauan ini menemukan bahwa hanya 34,7% dari seluruh studi memberikan definisi jelas tentang apa yang dimaksud dengan “terlambat.” Dengan kata lain, bahkan komunitas ilmiah pun belum sepakat.
Sebagian peneliti menilai diagnosis di atas usia 6 sudah terlambat, sementara yang lain baru menganggapnya terlambat jika melewati usia 20. Ketiadaan konsensus ini membuat hasil penelitian sulit dibandingkan dan menghambat kebijakan publik untuk skrining autisme yang efektif.
Russell dan koleganya menekankan bahwa setiap studi perlu menjelaskan konteks sosial dan demografisnya saat menentukan batas usia diagnosis, karena faktor “terlambat” di satu negara bisa jadi “normal” di negara lain.
Harapan ke Depan: Dari Ketidaktahuan Menuju Pemahaman
Penelitian besar ini memberi pesan kuat: kita masih memiliki jalan panjang untuk memastikan setiap individu autistik dikenali dan dipahami tepat waktu.
Namun kabar baiknya, kesadaran meningkat.
Kini semakin banyak orang dewasa yang berani mencari penjelasan atas perbedaan mereka, semakin banyak dokter yang belajar mengenali bentuk autisme yang tidak konvensional, dan semakin banyak penelitian yang menyoroti keberagaman pengalaman autistik di seluruh rentang usia.
Diagnosis mungkin datang terlambat, tapi pemahaman diri tidak pernah benar-benar terlambat.
Setiap orang memiliki waktu dan jalannya sendiri untuk menemukan siapa dirinya.
Studi Russell dkk. mengingatkan kita bahwa “terlambat” bukan berarti gagal, tetapi justru kesempatan untuk memperbaiki sistem agar generasi berikutnya tidak harus menunggu selama itu untuk dikenal, dipahami, dan diterima.
Dalam dunia yang terus belajar memahami otak manusia, mungkin inilah pelajaran terpenting:
Tidak ada waktu yang salah untuk mengenali diri sendiri, bahkan jika itu datang bertahun-tahun kemudian.
Baca juga artikel tentang: Pengembangan Bahasa dan Literasi di antara Anak-anak Penderita Autism Spectrum Disorder (ASD)
REFERENSI:
Russell, Alison S dkk. 2025. Who, when, where, and why: A systematic review of “late diagnosis” in autism. Autism Research 18 (1), 22-36.
