Selama beberapa dekade, penelitian tentang autisme lebih banyak berfokus pada gen dan otak, seolah-olah semua jawaban ada di dalam DNA dan sinaps neuron. Kita mendengar tentang gen “risiko autisme,” tentang konektivitas otak yang berbeda, dan tentang perbedaan struktur saraf sejak usia dini. Semua itu benar, tetapi belum seluruh cerita.
Dalam sebuah kajian besar yang diterbitkan di jurnal Autism Research tahun 2025, Marsha Mailick dan rekan-rekannya mengingatkan dunia sains akan satu hal sederhana namun mendasar:
autisme tidak tumbuh dalam ruang hampa. Tetapi berkembang di tengah konteks kehidupan nyata keluarga, sekolah, teman, ekonomi, dan budaya.
Autisme adalah gangguan perkembangan saraf (neurodevelopmental disorder) yang muncul sejak masa kanak-kanak. Namun, ciri-ciri autisme tidak bersifat tetap. Mereka berubah seiring waktu karena interaksi antara faktor individu (seperti gen, kecerdasan, atau bahasa) dan faktor kontekstual (seperti lingkungan keluarga, status sosial, atau pengalaman hidup).
Sains selama ini berhasil menggali ribuan varian genetik yang berkontribusi pada autisme. Tapi studi Mailick menyoroti bahwa sumbangan genetik tidak berdiri sendiri, tetapi bekerja dalam konteks kehidupan sosial.
Misalnya, dua anak dengan profil genetik yang mirip bisa berkembang sangat berbeda tergantung:
- apakah mereka tumbuh di lingkungan yang menerima perbedaan,
- apakah mereka memiliki akses pada layanan pendidikan yang inklusif,
- atau apakah keluarga mereka mampu menghadapi tekanan finansial dan sosial yang muncul.
Dengan kata lain, autisme bukan hanya apa yang dibawa anak sejak lahir, tapi juga apa yang dialaminya sepanjang hidup.
Baca juga artikel tentang: Misteri DNA Terpecahkan: Kode Tak Terlihat yang Mengatur Hidup Kita
Keluarga dan Ekonomi: Lapisan Pertama dari Konteks
Penelitian ini menyoroti lingkungan keluarga sebagai salah satu faktor paling berpengaruh dalam perkembangan anak autistik. Bukan karena orang tua “menyebabkan” autisme (gagasan usang yang sudah lama dibantah) tetapi karena dukungan keluarga menentukan arah perkembangan.
Keluarga dengan sumber daya finansial dan pengetahuan yang memadai lebih mampu menyediakan terapi, intervensi dini, atau sekolah yang sesuai. Sebaliknya, keluarga di bawah tekanan ekonomi sering menghadapi kesulitan dalam mengakses layanan dasar, bahkan untuk diagnosis awal.
CDC sendiri melaporkan bahwa di beberapa wilayah Amerika, anak-anak dari keluarga berpendapatan rendah lebih jarang didiagnosis dini, bukan karena autisme mereka berbeda, tetapi karena akses terhadap skrining dan terapi terbatas.
Dalam konteks ini, autisme tidak hanya menjadi kondisi biologis, tetapi juga kondisi sosial.
Sekolah, Teman, dan Jaringan Sosial: Ekologi Sosial dari Perkembangan Otak
Mailick dan tim menekankan bahwa jaringan sosial dan pengalaman pendidikan memainkan peran besar dalam membentuk bagaimana seseorang dengan autisme tumbuh dan beradaptasi.
Sekolah yang inklusif (dengan guru yang memahami perbedaan sensorik dan sosial anak autistik) dapat menjadi ruang pertumbuhan dan kepercayaan diri. Namun, sistem pendidikan yang kaku atau diskriminatif bisa memperkuat rasa keterasingan dan kecemasan sosial.
Begitu pula di dunia pertemanan: Anak autistik yang memiliki satu atau dua teman yang menerima dirinya menunjukkan peningkatan signifikan dalam regulasi emosi dan kemandirian. Hubungan sosial semacam itu, kata para peneliti, berfungsi seperti “penyangga” bagi otak yang terus beradaptasi.
Sains otak modern mendukung hal ini.
Studi neuroimaging menunjukkan bahwa interaksi sosial yang positif dapat mengubah pola konektivitas otak anak autistik, memperkuat jalur komunikasi antar area saraf yang terkait dengan empati dan kontrol diri.
Lingkungan dan Budaya: Faktor Tak Terlihat yang Sangat Nyata
Selain faktor sosial, konteks fisik dan budaya juga tak kalah penting. Mailick menyebutkan hal-hal seperti karakteristik lingkungan tempat tinggal, paparan polusi, peristiwa lingkungan ekstrem, hingga nilai-nilai budaya dapat memengaruhi perjalanan autisme seseorang.
Contohnya, penelitian di beberapa negara menunjukkan bahwa paparan polusi udara selama kehamilan bisa memperbesar risiko gangguan perkembangan saraf, termasuk autisme. Namun, efeknya sering kali dimediasi oleh faktor sosial, seperti status gizi atau akses perawatan prenatal.
Dari sisi budaya, konsep tentang “normal” atau “berbeda” juga memengaruhi cara masyarakat memandang autisme. Di masyarakat yang lebih terbuka terhadap keberagaman neurologis (neurodiversity), anak autistik cenderung lebih diterima, sehingga tingkat stres kronis lebih rendah dan resiliensi lebih tinggi.
Mengapa Penelitian Kontekstual Baru Diperhatikan Sekarang?
Pertanyaan utama dalam artikel ini “What took us so long?” menyiratkan kritik terhadap sejarah penelitian autisme. Selama bertahun-tahun, pendekatan ilmiah cenderung terlalu terfokus pada biologi, karena lebih mudah diukur: gen, otak, atau skor IQ dapat dianalisis dengan alat objektif. Sebaliknya, konteks sosial atau ekonomi dianggap “terlalu rumit” atau “terlalu subjektif.”
Namun kini, kemajuan teknologi dan analisis data besar (big data) membuka peluang baru.
Para peneliti dapat menggabungkan data genetik dengan informasi sosial, lingkungan, dan perilaku untuk melihat pola yang lebih utuh.
Mailick dan rekan-rekannya bahkan menyarankan agar variabel kontekstual tidak lagi diperlakukan sebagai “gangguan statistik”, melainkan faktor utama yang perlu diteliti secara mandiri.
Menuju Sains yang Lebih Utuh dan Manusiawi
Pesan terbesar dari studi ini sederhana namun revolusioner: untuk memahami autisme, kita harus memahami manusia dalam konteks hidupnya.
Tidak cukup meneliti otak atau gen tanpa melihat rumah tempat ia tumbuh, sekolah yang ia hadiri, atau masyarakat yang menilainya. Dengan memperluas fokus penelitian, ilmuwan dapat menemukan cara-cara baru untuk memperkuat ketahanan (resilience) dan mengurangi hambatan sosial, bukan sekadar mencari “penyebab biologis.”
Pendekatan ini juga selaras dengan gerakan neurodiversity, yang menekankan bahwa perbedaan neurologis adalah bagian alami dari variasi manusia. Artinya, sains tidak hanya bertujuan untuk “menormalkan,” tetapi untuk mendukung individu autistik agar dapat berkembang sesuai potensinya.
Penelitian tentang autisme kini berada di titik balik penting. Kita sudah memahami banyak hal tentang gen, saraf, dan perilaku, tetapi masih sedikit tentang dampak dunia di sekitar anak autistik. Mailick dan tim menyerukan agar sains melangkah keluar dari laboratorium, masuk ke sekolah, rumah, dan komunitas, tempat autisme benar-benar hidup dan berkembang.
Karena pada akhirnya, memahami autisme bukan sekadar tentang mencari perbedaan dalam otak, tetapi tentang membangun dunia yang memahami perbedaan itu.
Baca juga artikel tentang: Pengembangan Bahasa dan Literasi di antara Anak-anak Penderita Autism Spectrum Disorder (ASD)
REFERENSI:
Mailick, Marsha dkk. 2025. Expanding Research on Contextual Factors in Autism Research: What Took Us So Long?. Autism Research 18 (4), 710-716.
