Bayangkan dua kalimat ini: “Anak saya mengidap gangguan autisme” vs “Anak saya neurodivergen. Caranya memproses dunia berbeda.” Makna ilmiahnya bisa merujuk pada kondisi yang sama, tetapi nada emosional, cara orang bereaksi, dan keputusan yang diambil setelahnya bisa sangat berbeda. Itulah mengapa pilihan kata dalam membicarakan autisme bukan perkara remeh.
Sebuah studi terbaru di Autism in Adulthood (2025) mengulik langsung pertanyaan ini: istilah mana yang dianggap paling pantas dipakai, baik oleh orang autistik maupun pihak non-autistik yang peduli (keluarga, pendidik, profesional)? Dan bagaimana pilihan itu berkaitan dengan seberapa jauh seseorang mengenal atau mengidentifikasi diri dengan gerakan neurodiversitas, pandangan yang menekankan bahwa variasi cara kerja otak adalah bagian dari keanekaragaman manusia, bukan semata-mata “kesalahan” yang harus diperbaiki.
Baca juga artikel tentang: Misteri DNA Terpecahkan: Kode Tak Terlihat yang Mengatur Hidup Kita
Apa yang dilakukan peneliti?
Tim peneliti mensurvei 475 orang: 271 di antaranya adalah individu autistik, 204 lainnya non-autistik (keluarga, profesional, dan pihak berkepentingan lain). Mereka diminta menilai “kepantasan” berbagai istilah yang sering dipakai untuk menggambarkan autisme. Daftarnya luas, dari istilah netral-deskriptif seperti “perbedaan (difference)”, “neurodivergen/neurodiverse”, “tipe saraf (neurotype)”, hingga istilah bercorak medikal seperti “gangguan (disorder)”, “defisit”, “penyakit (illness)”, dan “psikopatologi”. Responden juga ditanya apakah mereka mengenal model sosial disabilitas dan seberapa kuat mereka mengidentifikasi diri dengan gerakan neurodiversitas.
Tujuannya sederhana: memetakan istilah apa yang terasa tepat (atau tidak) bagi kelompok yang terdampak langsung, dan melihat apakah kedekatan dengan gagasan neurodiversitas memengaruhi selera bahasa tersebut.
Temuan kunci, muncul pola konsensus baru
- Istilah yang cenderung dinilai “lebih pantas”
Secara umum, responden (baik autistik maupun non-autistik) memberi nilai positif pada istilah “kondisi (condition)”, “perkembangan (developmental)”, “disabilitas”, “perbedaan (difference)”, “neurodiverse/neurodivergen”, “neurodiversity”, dan “neurotype.”
Artinya, ada penerimaan luas terhadap kata-kata yang deskriptif dan tidak merendahkan, serta istilah yang mengakui autisme sebagai bagian dari variasi neurologis. - Istilah yang cenderung dinilai “kurang pantas”
Responden menilai negatif istilah yang menyiratkan kekurangan bawaan, seperti “defisit”, “gangguan (disorder)”, “penyakit (illness)”, “psikopatologi”, dan “sindrom.” Kata-kata ini dipandang menghakimi atau menstigma, karena menempatkan autisme terutama sebagai “kerusakan” yang harus diperbaiki. - Peran gerakan neurodiversitas
Semakin seseorang mengidentifikasi diri dengan gerakan neurodiversitas, semakin tinggi mereka menilai istilah “neurodivergen/neurodiverse,” “neurodiversity,” dan “neurotype.”
Sebaliknya, penilaian terhadap istilah bernada patologis, termasuk “disorder,” “illness,” bahkan “condition” cenderung menurun pada kelompok ini. Ada nuansa menarik: di kelompok autistik, semakin kuat identifikasi dengan neurodiversitas, semakin diterima istilah “disabilitas.” Ini sejalan dengan model sosial disabilitas, gagasan bahwa hambatan utama kerap muncul dari lingkungan dan sistem (misalnya, kebijakan, desain kota, cara mengajar) yang belum ramah, bukan semata-mata dari individu. - Perbedaan kecil antar kelompok
Pada responden non-autistik, pengenalan terhadap neurodiversitas membuat istilah “developmental” terasa lebih pantas; pada responden autistik, yang meningkat justru penerimaan terhadap “disabilitas.” Ini mengisyaratkan bahwa edukasi soal neurodiversitas membantu kedua kubu bergerak menuju bahasa yang lebih manusiawi, meskipun titik tekan mereka bisa berbeda.
Mengapa hasil ini penting?
Bahasa membentuk cara kita berpikir dan bertindak. Istilah yang menstigma bisa menghalangi anak mendapat dukungan yang tepat, membuat orang tua menunda evaluasi, atau membuat sekolah mengunci potensi murid pada label sempit. Sebaliknya, istilah yang mengakui kekuatan sekaligus tantangan dapat membuka pintu ke akomodasi yang efektif, dialog yang setara, dan rasa harga diri yang lebih baik bagi individu autistik.
Temuan di atas memperkuat pergeseran yang sedang terjadi di banyak komunitas: dari menekankan “kekurangan” menuju deskripsi netral/positif yang tetap jujur tentang kebutuhan dukungan.
“Disabilitas” itu negatif atau justru jujur?
Kata “disabilitas” sering memicu perdebatan. Studi ini menunjukkan, terutama di kalangan responden autistik yang akrab dengan neurodiversitas, istilah “disabilitas” justru dianggap pantas, bukan untuk menempelkan cap, melainkan untuk mengakui hambatan nyata yang dialami dalam lingkungan yang belum inklusif.
Dengan kata lain, “disabilitas” di sini bukan berarti “kurang nilai sebagai manusia,” melainkan sinyal kebutuhan akan hak dan dukungan (akomodasi belajar, penyesuaian kerja, layanan kesehatan yang peka, dsb.). Ini konsisten dengan gerakan disabilitas yang menuntut akses dan kesetaraan sebagai hak sipil.
Apa artinya bagi orang tua, guru, tenaga kesehatan, dan media?
Berikut panduan ringkas yang bisa langsung dipraktikkan, tetap fleksibel dan utamakan preferensi istilah dari orang autistiknya:
Lebih disarankan (konteks umum):
- “Autistik” (identity-first) atau “orang dengan autisme” (person-first) tanyakan preferensinya.
- “Neurodivergen / bagian dari neurodiversitas.”
- “Perbedaan cara memproses informasi/berinteraksi.”
- “Kondisi perkembangan saraf (neurodevelopmental).”
- “Disabilitas” saat membahas hak, akses, dan dukungan.
Sebaiknya dihindari (kecuali konteks klinis tertentu dan dijelaskan dengan hati-hati):
- “Defisit,” “psikopatologi,” “penyakit,” “gangguan,” atau frasa yang menyiratkan kerusakan bawaan.
- Metafora yang menciutkan martabat (“terjebak dalam tubuh…”, “penderita…”).
Praktik komunikasi yang membantu:
- Dua sisi koin: akui kekuatan (mis. fokus mendalam, kejujuran, ketekunan) dan tantangan (mis. sensitivitas sensorik, kebutuhan struktur).
- Kontekstual: jelaskan hambatan lingkungan (mis. kelas bising, jadwal mendadak) dan solusi (ear-defenders, visual schedule, pilihan komunikasi).
- Konsisten: saat meliput di media atau menulis laporan sekolah, pakai kosakata yang tidak merendahkan, sertakan suara orang autistik.
Keterbatasan yang perlu diingat
Tentu, survei semacam ini bisa dipengaruhi oleh siapa yang bersedia ikut (bias sampel). Penilaian “kepantasan” juga bisa berubah seiring waktu dan berbeda antar budaya atau bahasa. Namun, pola temuan yang konsisten, yakni meningkatnya preferensi pada istilah neurodiversitas dan penolakan terhadap istilah yang menstigma memberi sinyal kuat tentang arah konsensus yang sedang terbentuk.
Intinya
- Bahasa membentuk realitas. Cara kita menamai autisme bisa memperluas atau mempersempit kesempatan seseorang.
- Ada pergeseran nyata menuju istilah yang netral-deskriptif atau sejalan dengan neurodiversitas, sambil tetap jujur mengakui kebutuhan dukungan (termasuk memakai istilah disabilitas ketika relevan).
- Dengarkan preferensi individu autistik, mereka ahli bagi pengalaman mereka sendiri.
- Ketika ragu, pilih kata yang mengundang dialog, bukan menutup pintu.
Pada akhirnya, memilih kata yang tepat bukan sekadar soal gaya bahasa. Ini adalah bagian dari sains komunikasi kesehatan mengubah sikap, kebijakan, dan layanan agar lebih manusiawi. Dan seperti dibuktikan penelitian ini, perubahan kecil dalam diksi bisa menjadi langkah besar menuju masyarakat yang lebih inklusif.
Baca juga artikel tentang: Pengembangan Bahasa dan Literasi di antara Anak-anak Penderita Autism Spectrum Disorder (ASD)
REFERENSI:
Dwyer, Patrick dkk. 2025. Neurodiversity movement identification and perceived appropriateness of terms used to describe autism. Autism in Adulthood.
